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10月13日,由上海大学社会学院安宁疗护与医务社工研究中心(以下简称:研究中心)、上海福寿园公益发展基金会、礼济学院主办的长三角一体化生命服务事业智库首届国际论坛在上海福寿园礼济学院举行。研究中心在论坛上发布《把“善终”带回现实:2024中国居民善终质量研究报告》,这是中国第一份聚焦居民善终质量的研究报告,为提升中国善终和死亡质量水平提供科学依据,也为推动安宁疗护事业的发展指明了可能的方向。

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长三角一体化生命服务事业智库首届国际论坛现场

在今年第20个世界安宁疗护日(10月12日)之际,长三角一体化生命服务事业智库理事长单位——福寿园礼济学院、上海大学社会学院、上海质量管理科学研究院,共同策划了一场中英安宁疗护高峰论坛暨长三角一体化生命服务事业智库首届国际论坛。英国利物浦大学医学院副教授Stephen Mason、英国圣克里斯托宁养院CEO(首席执行官)Helen Simmons女士、美国哀伤咨询师及哀伤咨询督导师刘新宪等专家展开国际对话,并同步发布上海大学研究团队的“中国居民善终质量研究”项目成果。

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英国利物浦大学医学院副教授Stephen Mason

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英国圣克里斯托宁养院CEO(首席执行官)Helen Simmons

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美国哀伤咨询师及哀伤咨询督导师刘新宪

在中国文化中,“善终”被视为理想状态,意味着无痛苦、有尊严的离世。然而,在2022年一项死亡质量的国际排名中,中国的死亡质量排名相对较低,存在医疗资源分配不均、公众意识不足以及传统观念对死亡话题的忌讳等问题。《2024中国居民善终质量研究报告》是一项旨在探讨和提升中国临终患者善终质量的综合性研究。该报告深入分析了当前中国善终质量现状,探讨了善终在中国文化和社会背景下的独特意义,并通过对家属、医生、护士及医务社工等群体视角下的实证研究,揭示了影响医疗情景下患者临终和家属善终体验的关键影响因素,从而进一步探讨医疗机构、社区、家庭如何构建一种整体性的社会善终体系。

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中国生命关怀协会安宁疗护社会工作专委会副主任、上海大学社会学院程明明副教授介绍“中国居民善终质量研究”项目成果

据研究报告项目负责人、中国生命关怀协会安宁疗护社会工作专委会副主任、上海大学社会学院程明明副教授介绍,本项目研究历时两年,研究团队主要为上海大学社会学院硕博士研究生,受访对象(含调查问卷)覆盖了全国30个省、自治区、直辖市的逝者家属、医生、护士、医务社工,共3780人。报告使用的研究方法包括定量分析和定性访谈。其中,基于家属视角的量化研究采用了善终期望问卷,基于医护社视角的研究则使用了死亡质量指数。

通过对量化数据进行分析,本报告指出当前中国善终质量的提升空间仍然较大,尤其是在提高临终患者生命最后阶段的生活质量和满足其心理需求方面。在对定性访谈进行整理和分析后,报告进一步指出,要实现真正的“善终”,不仅需要改善医疗服务和技术支持,还需要改变社会观念,促进家庭成员之间的开放沟通,并加强对临终患者及其家属的心理支持。

报告最后提出了提升死亡质量、促进善终的具体政策建议,包括加强安宁疗护的顶层设计、加大财政投入、培养专业人才、增强社会宣传等。建议从国家、机构、社区和个人层面出发,构建全方位的支持体系,推动生死教育,提高临终照护质量,为传统孝道观念增添新的时代内涵。

上海福寿园公益发展基金会、上海礼济学院作为长期关注并致力于提高生命质量、告别质量的公益机构,是本次善终质量研究项目的主要发起者和支持方。基金会副理事长李经衡表示,生老病死,人生大事,在生命最后一公里保有尊严是个严肃却无法回避的话题。我们接触到很多癌症晚期患者插满管子、失去意识地离世,留给家属无尽的哀伤,2008年,卫生部新闻发言人、卫生部办公厅副主任毛群安指出,“一个人一生中在健康方面的投入,60%-80%花在临死前一个月的治疗上。”安宁疗护实际上提供了一种区别于“好死不如赖活着”传统观念的不同选择。这就要一方面从供给侧,需要医疗、养老、殡葬、公益等机构共同努力,比如上海礼济学院正在着力培养安宁社工这一特殊工种;一方面从需求侧,要通过媒体、生命教育改变居民对死亡的认知。

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长三角一体化生命服务事业智库首届国际论坛嘉宾合影

10月12日,是“世界安宁缓和医疗日”。安宁疗护在欧美等国家称为“hospice care”,在新加坡、台湾等地译为“慈怀疗护”“善终服务”“安宁疗护”等,我国内地大多译为“临终关怀”,2017年,国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南(试行)》中确定用词“安宁疗护”,同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护,是指以终末期患者和家属为中心,以多学科协作模式进行实践,为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制患者的痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,最终达到逝者安详,生者安宁,观者安顺的目的。近年来,我国推动安宁疗护服务发展,全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家。2023年,我国在全国范围内启动了第三批安宁疗护试点工作。